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05-mar-2011
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Última edición por annna; 20-ene-2013 a las 05:32.
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05-mar-2011
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annna, estas preguntas deberías hacérselas a los médicos, que ya bastante tienes como para ir especulando.
En cuanto a la Esclerosis múltiple, consúltaselo a google, que te será mejor que este foro. Foros y artículos encontrarás seguro.
Muchos ánimos.
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Última edición por Res_funciona; 05-mar-2011 a las 16:45.
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05-mar-2011
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conozco dos casos de EM en mi zona. uno de ellos es de evolucion lenta, el otro va mas rapido. pero son personas que luchan todos los dias y salen adelante. las dos tienen pareja y han conseguido empleo.
no te dejes ganar por esa porqueria de enfermedad. desde que descifraron el genoma, todos los dias descubren cosas nuevas y hay gente que ahora tiene un tratamiento para sus enfermedades con el que no se podia ni soñar hace 10 años
suerte y animo
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06-mar-2011
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Bienvenida al foro Ana.
Testimonios como el tuyo, son los que nos invitan a la reflexión. A menudo, nos ubicamos en una posición demasiado victimista ante la vida y los problemas que nos acucian, no valorando en su justa medida lo que tenemos hasta que a veces el cruel destino nos lo arrebata.
Sólo si la salud decae o en los momentos realmente duros de la existencia, es cuando nos damos cuenta de que se puede aspirar a ser feliz con muy poco.
Cuando sobreviene una enfermedad como la tuya, es fácil que el miedo y el abatimiento se apoderen de nosotros. Pero también puede ser una experiencia para superarnos y salir fortalecidos, sacando mayor provecho y enriqueciendo el tiempo que el azar estime oportuno mantenernos aquí.
Te recomiendo la lectura de un libro que se titula “la enfermedad como camino”. Incluso podría mandártelo por correo si así lo deseases.
Mucho ánimo y suerte. 
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06-mar-2011
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Mi deseo ha sido siempre vivir intentando hacer lo máximo posible y sin mirar atrás. Porque... ¿quién sabe cuánto más tendremos por delante? Pero normalmente cuesta, y vivo pensando en el qué dirán o teniendo la carga de compromisos por un lado o por otro, recordando avergonzada o con rabia el pasado y temerosa del futuro...
Creo que la mayoría vivimos así porque no sabemos apreciar lo que tenemos, porque no sabemos cuándo nos llegará nuestro día y dejamos siempre los retos personales para el mañana. Dejamos de vivir como nos gustaría, y puede que a muchos nos sobrevenga la muerte sin haber hecho ni una pequeña parte de lo que habríamos deseado...
Asi que... te animo a vivir tu vida como te gustaría que fuese en realidad!! yo me ofrezco para alguna cosilla si quieres ^^
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06-mar-2011
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Cita:
Iniciado por annna
Hola... 
Bueno, aqui va mi segundo tema en esta página.
Como no, padezco fobia social y ataques de panico.
Me tomo una de seroxat(paroxetina) cada noche y para las crisis tomo tranquimazin(que no me sirve de mucho pero...)
Llevo año y medio mas o menos con el tratamiento y he ido a mejor (aunque creo que he mejorado por las cosas a las que me he enfrentado, y no por los antidepresivos, aunque si dicen que es una ayuda será verdad)
Bueno a lo que iba...
Estoy algo preocupada ya que el dia de mi cumpleaños (el pasado 28 de febrero "celebré" mis maravillosos 18...) he ido al neurologo (revisiones semestrales)
Voy al neurologo desde que sufrí, hace un año, una neuritis optica desmielinizante que tras perder y recuperar la vista, me estancó en un 80% de visión.
Este año, en enero, sufri una paralisis facial del lado izquierdo que recuperé bastante rápido.
Cuando llegue al neurologo me puse nerviosa por si me sacarian sangre (panico a las agujas xD)...
Entro a la consulta y nada de revisiones, todos sentados.
"Este ultimo brote parece ser que le da apellido a tu enfermedad, Ana" dijo.
"Esclerosis multiple"
En ese momento mi palidez cotidiana se acentuó.
"Tendrás que pincharte todas las semanas"
Mas nervios, mas sudor, mas miedo...
"Firma aqui ya que ya tienes 18... felicidades.."
Ni respondí.
En fin, sali de alli bloqueada, sin unos mililitros de sangre, y llena de papeles...
Solo queria contaroslo y a ver si hay alguien mas con este problema.
El 15 empezaré el tratamiento, aun estoy a tiempo de revocar.
Preguntas:
¿Empeorará mi ansiedad con ésto?
¿Alguien podria darme algo de informacion sobre la EM?
El tratamiento es con Avonex (interferon beta-1a) ¿Será bueno para mi?
Me dieron un libro de autoayuda emocional bastante malo...
Besos, Ana! |
Acá hay información más confiable que la wikipedia:
MedlinePlus_EsclerosisMúltiple
( Es un sitio oficial médico de los Estados Unidos, cuyos datos son muy completos)
Lo importante (y lo mejor) es siempre hablar con profesionales. No creo que baste un médico o un psiquiatra por separado, ambos deben comunicarse entre sí para que tengas un tratamiento acorde a tus problemas, no sé si pensarás estudiar o trabajar o ambas... pero de cualquier manera vas a necesitar comunicar a tu facultad y/o trabajo lo que te pasa para que no sólo tengan consideración por tu enfermedad, sino también para que vean que te estás tratando y que sos apta para estudiar/trabajar... así tu enfermedad no se convierta en una barrera para tu independencia en el futuro. Por favor, no te quedes con lo que se diga acá -bueno o malo- consulta con especialistas y no te dejes estar porque esto no es poca cosa. Saludos.
*Pd: te deseo lo mejor, y que dentro de todo estés bien.
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Última edición por usuarioborrado; 06-mar-2011 a las 20:51.
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07-mar-2011
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Hola, cielo. Te he leído y me transmites la impresión de una persona fuerte y seguro que vas a salir adelante. Puedo entenderte en parte porque sufro fibromialgia, aunque no es ni ha sido muy invasiva en este tiempo y estoy bien. Ya sé que no es lo mismo. Sólo quiero transmitirte mis ánimos: en mi caso siempre me he mantenido estable a pesar de todo lo que lees. Yo sé por qué llegué aquí, pues es una enfermedad la mía de origen psicológico (trauma, shock) que acaba desencadenando alteración física.
Reconozco que he tenido que buscar información sobre la EM para entenderlo un poco más, pues no sabía mucho más que cuatro cosas. Sólo conocí a una persona que lo sufría (bueno, era una amiga de unos familiares) y por lo que sé no le ha progresado. Como te han dicho antes, la ciencia está muy avanzada. Acabo de leer una entrevista a un doctor que explica que en los próximos años se harán avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple. Es posible que la hayas visto pero igualmente te paso el link:
http://www.elmundo.es/encuentros/inv.../2006/10/2181/
Un consejillo: busca información pero la justa. Yo en esto ya no quise obsesionarme (más que nada porque no se refleja en pruebas médicas) y me ha enseñado, eso sí, a centrarme en lo que tengo. Por qué dices que te piensas lo de empezar el tratamiento? Le comentaste al doctor tus problemas de ansiedad? No tengas miedo, confía en ellos, y si estos médicos no te inspiran confianza cámbiate a otro. Debes poder hablar con ellos de todo.
Te comprendo mucho... Ahora estás ante varios frentes y saturada, así uno pierde un poco su tranquilidad mental y no sabe por qué causa luchar. Cada uno vive la enfermedad de una forma diferente y no tienes por qué ser como yo, lo que a uno le ayuda puede intranquilizar al otro. Qué hago yo? Me mantengo activa para evitar el anquilosamiento, intento no pensar en "mi compi" (como la llamaba una amiga) porque nadie (ni los que están bien) sabe cuál va a ser su futuro y cuando supe lo que me pasaba evité frecuentar mucho foros y lugares donde se hablaba de ello porque me deprimía (así que lo hago de forma muy puntual). Con todo esto no te sugiero olvidarte del tema, te sería de utilidad visitar alguna asociación cercana e Internet es una mina de oro actualmente para poder informarse (antes desconocías por poner un ejemplo la etiología de tu enfermedad y te atenías a lo que tu doctor quisiera explicarte). Lo que intento decir es que Internet se podría convertir en un arma de doble filo.
Ufff me he enrollado un montón, pero me doy por satisfecha si al menos he podido ayudarte un poquito. Si algún día deseas hablar, ya sabes, aquí estoy. Mucha suerte, guapa, y nos vemos por aquí 
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Última edición por Glory_; 07-mar-2011 a las 01:04.
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07-mar-2011
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nos pasamos quejandonos por estupideces, cuando hay gente que en una sola hora de su vida tiene mas valor que nosotros en 100 años
animo ........no estas sola.
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02-abr-2011
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Cita:
Iniciado por Glory_
Hola, cielo. Te he leído y me transmites la impresión de una persona fuerte y seguro que vas a salir adelante. Puedo entenderte en parte porque sufro fibromialgia, aunque no es ni ha sido muy invasiva en este tiempo y estoy bien. Ya sé que no es lo mismo. Sólo quiero transmitirte mis ánimos: en mi caso siempre me he mantenido estable a pesar de todo lo que lees. Yo sé por qué llegué aquí, pues es una enfermedad la mía de origen psicológico (trauma, shock) que acaba desencadenando alteración física.
Reconozco que he tenido que buscar información sobre la EM para entenderlo un poco más, pues no sabía mucho más que cuatro cosas. Sólo conocí a una persona que lo sufría (bueno, era una amiga de unos familiares) y por lo que sé no le ha progresado. Como te han dicho antes, la ciencia está muy avanzada. Acabo de leer una entrevista a un doctor que explica que en los próximos años se harán avances importantes en el diagnóstico y tratamiento de la esclerosis múltiple. Es posible que la hayas visto pero igualmente te paso el link:
http://www.elmundo.es/encuentros/inv.../2006/10/2181/
Un consejillo: busca información pero la justa. Yo en esto ya no quise obsesionarme (más que nada porque no se refleja en pruebas médicas) y me ha enseñado, eso sí, a centrarme en lo que tengo. Por qué dices que te piensas lo de empezar el tratamiento? Le comentaste al doctor tus problemas de ansiedad? No tengas miedo, confía en ellos, y si estos médicos no te inspiran confianza cámbiate a otro. Debes poder hablar con ellos de todo.
Te comprendo mucho... Ahora estás ante varios frentes y saturada, así uno pierde un poco su tranquilidad mental y no sabe por qué causa luchar. Cada uno vive la enfermedad de una forma diferente y no tienes por qué ser como yo, lo que a uno le ayuda puede intranquilizar al otro. Qué hago yo? Me mantengo activa para evitar el anquilosamiento, intento no pensar en "mi compi" (como la llamaba una amiga) porque nadie (ni los que están bien) sabe cuál va a ser su futuro y cuando supe lo que me pasaba evité frecuentar mucho foros y lugares donde se hablaba de ello porque me deprimía (así que lo hago de forma muy puntual). Con todo esto no te sugiero olvidarte del tema, te sería de utilidad visitar alguna asociación cercana e Internet es una mina de oro actualmente para poder informarse (antes desconocías por poner un ejemplo la etiología de tu enfermedad y te atenías a lo que tu doctor quisiera explicarte). Lo que intento decir es que Internet se podría convertir en un arma de doble filo.
Ufff me he enrollado un montón, pero me doy por satisfecha si al menos he podido ayudarte un poquito. Si algún día deseas hablar, ya sabes, aquí estoy. Mucha suerte, guapa, y nos vemos por aquí |
Internet se podia covertir en un arma de doble filo (cuanta razon).
Me suelo obsesionar por saberlo todo hasta que no hay mas que buscar...
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