Ayla

Bueno pues yo estoy convencida de que necesito que me vea un médico porque el rubor que me sale continuamente es exagerado ( o por lo menos así lo creo). Aunque todavía no me he atrevido a coger hora( estoy en ello).
¿cómo os sentís vosotros? Dicen que mal de otros, consuelo de tontos y no es que yo quiera que nadie lo pase mal, simplemente que me tranquiliza saber que hay personas como yo porque lo mío es demasiado: me obsesiono hasta en el metro pensando que me miran. Cuando estamos en grupo, rezo para que no me pregunten nada y menos que me hagan alguna coña,en una entrevista de trabajo me puse no roja sino violeta
Es horrible ¿alguien se encuentra en mi situación?

abstracto

Hola ayla.

Bueno te entiendo perfectamente, yo sufria exactamente lo mismo que tu, todos los que sufrimos de esta enfermedad, sabemos lo dificil que es sentarse en una mesa con gente a comer, ir a cortar el pelo a una peluqueria, ir a una boda, entrevistas de trabajo, ir a clase etc.

Te suena verdad? pues bueno yo te voy a ser sincero sobre mi caso en concreto, pero te repito que este es mi experiencia, no quiere decir q todo el mundo este igual.

Yo no podia soportar mas el rubor y me entere de que existia una operacion, con la cual este problema se eliminaba de una manera radical, yo no me informe mucho de en que consistia la operacion y de los efectos secundarios posibles de la misma, total que me opere y MILAGRO, la ruboracion se fue como por arte de magia, es algo increible, algo pasa por dentro que hace que en todas las situaciones que antes te ponias rojo, ya no pasa eso.

Te sientes otra persona, parece que vuelves a nacer, disfrutas de cenas, comidas, reuniones, hasta un punto inimaginable, disfrutas de tu familia, novia, amigos etc.

Hasta ahi todo genial y perfecto, pero en mi caso, a los pocos meses me empezo a sudar el resto del cuerpo, es decir todo menos cara y manos, de una manera bestial. Es uno de los efectos que tiene esta operacion, se denomina sudor compensatorio, y en mi casi, es super sudor compensatorio.

Es algo terrible, ahora mi problema es otro, he cambiado el tipo de problema, pero la gravedad del mismo,creo que es incluso superior, y es que al minimo esfuerzo, chorreo por todo el cuerpo, pero chorreo de una manera inimaginable, y cuando digo al minimo esfuerzo , quiero decir al minimo, tan minimo como andar unos metros o ponerme a afeitarme dandome la luz en la cara, significa que chorreo, es como si te tiraran un caldero de agua. Traspasas todo tipo de ropa, siempre con ropa negra para disimular el sudor y duchandote cada pocas horas.

Todo esto trasladalo a la vida real, como comprenderas, te veras incapaz de ir a una entrevista de trabajo, a un sitio cerrado, etc,,,,

Bueno eso es mi experiencia, ahora tambien te digo que no te tiene porque pasar a ti, no a todo el mundo le pasa, o por lo menos en la misma intensidad que a mi, entonces tu tienes que valorar que te interesa hacer, pero bueno que sepas que el problema del rubor, eso si , se soluciona al 100%.

Animo y no te desanimes, que somos muchos los que sufrimos de esta horrible enfemedad.

myselfrrcc

Hola Ayla...me encuentro en las mismas circumstancias que a ti :( y ya no se que hacer....me restringe muchas cosas que me gustaria hacer

Ayla

Gracias por vuestra opinión y en cuanto al tema del sudor siento muchísimo las molestias que te genera. Aunque he oído que esta operación es reversible, así que igual puedes volver al punto de partida.
Yo ya había pensado en la operación pero tengo pánico a los cirujanos.
Pienso que has sido muy valiente.

abstracto

El tema de la reversebilidad de la operacion, en mi caso ya no es posible, porque me cortaron, en lugar de poner grapas de titanio, como ahora.

Ahora en el peor de los casos, es decir que te pase lo que a mi, siempre te pueden volver a dejar como antes.

Yo te diria, que si realmente estas tan mal, que no te de miedo la operacion, yo tenia y tengo muchisimo miedo a los medicos, ahujas, y quirofanos, pero tambien te digo, que entras un dia a las 12 por ejemplo, y a la 1 estas en quirofano y a las 1.45 todo ha acabado.

Solo te ponen el minimo de anestesia posible, y realmente solo soportas el pinchazo de la anestesia, te duermes, y cuando despiertas, "el problema del sonrojo" solucionado. Otra cosa es lo del sudor, pero en si la operacion no tiene porque darte miedo.

maggot

Hola, me acabo de incorporar a éste foro y he estado investigando un poco el tema de la operacion llamada Simpatectomía Torácica, por lo que he podido ver por la web no parece muy recomendable dicha operación, si quereis podeis visitar esta página: http://www.terra.es/personal8/hiperhidr ... esAnti.htm
Yo también sufro de eritrofobia y realmente se pasa mal, yo estoy un poco desesperado por que llevo toda la vida sufriendolo y hay temporadas en las que me encuentro mejor y puedo controlarlo pero hay otras veces en las que no.
En fin si alguien sabe alguna solución alternativa a la operación que por favor lo haga saber.
Animo a todos y en especial a tí Ayla (Bonito nombre, personaje protagonista de la gran saga de Jean M. Auel 'Los hijos de la tierra').

melodia

Ayla aqui una amiga mas en tu misma situacion y creeme que no hay una persona que te pueda comprender mas que yo , mi rubor es extremadamente exagerado y horrible yo me pongo roja por todos los lados de la cara y barbilla y pecho y es un calenton tan grande que te pone a sudar y se me secan los labios y me pongo bruta y todo me turbo toda y lo que quiero es meterme en el cu......... de un perro para que nadie me vea. sabes Ayla estoy luchando con esto dia a dia este foro me ayudado mucho estoy esforsandome para que nada me saque de control estar como que nada me importa a mi alrededor y me ayudado algo en situaciones que me ruborizaba ahora solo me da el leve calentonsito y hasta ahi es un paso grande , no te digo que sa se me fue pero estoy empesando ahacerme de la vista larga y al cara.......todo.

carcomo

haz caso a melodia.
tambien otro consejo es ir con gente buena respetable q sepa q ponerse rojo no es agradable del todo.
y sepa respetar ese o esos momentos de rubor.
dificil q alguien respete eso.
por q lo q suelen hacer en lugar de respetar es ignorar.por q piensan q lo pasas mal por ponerte roja y como evitas esas situaciones pues la gente sin 2 deos de frente pues pasa.
por eso os digo q abrais bien los ojos hacia los demas.teneis q abrir los ojos del corazon.

Desahuciado

Un medico no te podra ayudar mucho porque en general no tienen ni p... idea. Si quieres, ve a un especialista (endocrino, dermatologo?) aunque es un problema que no tiene solucion. Y si la tiene, dinoslo a la gente del foro. Que no sea operando, claro esta.

Desahuciado

¿Y no se les puede demandar a esos medicos por engañarte? Muchos hablan de las ventajas de la operacion y no dicen que tienen unas consecuencias aun mas temibles que el propio problema. ¡Como para confiar en ellos!